SAN JUAN, Puerto Rico.-Se convirtió en realidad el pasado viernes la solicitud de la Fundación de Esclerosis Múltiple de crear un registro obligatorio de pacientes con esta condición, al el gobernador Alejandro García Padilla firmar la medida.
“Este es un gran logro para todos los pacientes de Puerto Rico que padecen la condición. El registro permitirá que haya un listado oficial y este número servirá para poder determinar la incidencia de pacientes con esta condición. Estimamos que en Puerto Rico se están diagnosticado de 2 a 3 pacientes semanalmente. La incidencia en el 2013 fue de 5.5/100,000 y en el 2014 subió a 6.3/100,000”, indicó Lourdes Fernández, directora ejecutiva de la fundación.
“El Registro servirá para estudios de epidemiología, la obtención de subvenciones (“grants”) para estudios científicos y sobre todo, el conseguir las ayudas necesarias para costear el tratamiento en general de los pacientes con la condición y mejorar la calidad de vida de éstos”, concluyó.
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, que ataca al sistema nervioso central (el cerebro, médula espinal y nervio óptico) que se presenta de forma variada entre los pacientes. Los síntomas pueden ser leves, como un adormecimiento en las extremidades, o forma progresiva pudiendo incapacitar a la persona.
Se cree que la esclerosis múltiple es una enfermedad auto inmune en la cual las propias defensas del cuerpo atacan al sistema nervioso en especial a la mielina. La mielina es el tejido adiposo que rodea y protege la fibra nerviosa del sistema nervioso central. Cuando la mielina se daña queda una cicatriz (esclerosis). En ocasiones, la fibra nerviosa también se daña. Cuando cualquier parte de la cubierta de mielina o de la fibra nerviosa se daña o se destruye, los impulsos nerviosos que viajan entre el cerebro y la médula espinal (o viceversa) se distorsionan o se interrumpen.
Más de 2.3 millones de personas están afectadas por la enfermedad mundialmente. Se estima que en Puerto Rico existen aproximadamente 4,000 pacientes con esta condición. La mayoría de los casos se diagnostican entre 20 y 50 años de edad siendo más prevalente en mujeres (3:1). A pesar de la alta prevalencia muchas personas desconocen lo que es la condición confundiendo la misma con desórdenes musculares, de los huesos, arterioesclerosis y otras enfermedades neurodegenerativas como ALS (Amiotrophic Lateral Sclerosis).
